Depuis la naissance de Thomas nous avons lu et entendu qu'il y avait des "thérapies ou méthodes" dites "alternatives", des stages intensifs, des opérations...mais n'ayant jamais été conseillé par ceux qui suivent Thomas, nous n'avons pas osé franchir le pas. Plongé dans une confiance, peut être trop aveugle et passive envers notre enfant.

 

Thomas va avoir quatre ans et nous trouvons qu'il ne progresse plus.

Pendant ce temps là, nous voyons des familles qui ont un enfant qui progresse. Doucement, lentement mais il fait des progrès. Ces familles ont toutes un point en commun, elles sortent du système classique et suivent des thérapies "non conventionnelles". Elles font de toute évidence plus que nous. Elles ne se contentent pas des quelques heures de prises en charge par semaine en kiné, ergo et psychomotricité...

De ce constat, nous rencontrons le Dr. Nazarov en déplacement sur Paris.

Celui ci pratiquerait une opération qui réduit la spasticité chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.

Après cet entretien et l'examen de notre fils, nous repartons soulagés et confiants.

L'opération est datée, elle se fera en Mai 2018 à Barcelone, quand Thomas aura quatre ans.

Le petit "hic" c'est que l'opération n'est pas prise en charge et coûte près de 5000 euros.

Nous décidons de lancer un appel à la communauté et à notre plus grande surprise, un magnifique élan de solidarité va permettre de réunir cette somme.

 

L'opération ne va durer que trente minutes et notre fils ressort avec effectivement moins de raideurs.

Ce n'est plus une quinzaine de bavoirs que nous devons changer par jour, mais un seul fera la journée.

Il se tient mieux et les améliorations se font ressentir de jour en jour.

A partir de là, nous nous questionnons.

Comment une personne qui est décrite comme un "charlatant" par nos professionnels de la santé soit capable d'aider

notre fils ?

Nous nous rendons compte qu'il existe encore de nombreux "charlatans" capables de faire des miracles.

 

C'est alors que nous décidons de créer notre association pour payer des thérapies qui ne sont pas prises en charge.

Dans un premier temps nous rencontrons Célia, une thérapeute "Padovan" puis une thérapeute "Fendelkrais".

Deux personnes adorables et professionnelles, deux méthodes qui semblent plutôt convaincantes.

Deux méthodes qui ne sont pas reconnues en France. 

Pourtant, les progrès sont visibles et l'espoir renaît.

Puis nous entendrons parler des centres de rééducation privés qui n'existent pas en France mais partout ailleurs.

 

Avec du recul, nous regrettons ne pas avoir entrepris cette démarche plus tôt car plus l'enfant est jeune, plus il sera possible de jouer sur la plasticité de son jeune cerveau.

Plus il sera pris en charge jeune et par la meilleure des façons, meilleure sera son autonomie.

Pour nous parents de Thomas, cela signifie davantage de stimulations et d'heures de travail.

Si nous jugeons qu'une méthode ne lui convient pas, alors nous cessons sans tarder.

 

Thomas a besoin comme tous ces enfants, d'être stimuler, un mot que nous parents nous avons souvent entendus.

Mais bien souvent, on oublie de nous dire tout ce qui est possible pour notre enfant.

Parfois il est déjà trop tard, d'où notre volonté de communiquer sur ces différentes "thérapies".

Nous manquons de professionnels, d'où l’intérêt de trouver des "alternatives".

 

A ce jour, nous comptons plus d'une cinquantaine de méthodes "alternatives" ou plutôt "complémentaires", un mot qui sonnerait plus juste mais dont l'utilisation se fait rare.